Anne64
Inscrit le: 10 Mai 2009
Messages: 1
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 Posté le: 10 05 2009 22 h 21 Sujet du message: Association La vie qui gagne (Maladies rares) |
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Bonjour, je suis maman d'une petite fille née en 2004 et atteinte d'une maladie orpheline : Acidémie propionique.
Mon mari et moi-même nous avons créé une association "La vie qui gagne" qui a pour but :
- faire connaître les maladies orphelines dites aussi maladies rares, en mettant en avant l’une d’entre elles : l’Acidémie Propionique,
- apporter une aide dans le quotidien des familles d’enfants malades à travers divers projets et soutiens…
- etc.
| Citation: | | C'est la vie qui gagne, pas la maladie ! |
Email :laviequigagne@pau.fr
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